全港仅60患者!何雁诗夫妇首公开「2岁儿子」患罕病⚡智商只有2至4岁!
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香港艺人Fred郑俊弘和妻子Stephanie何雁诗,突然自爆2岁儿子患上罕见疾病!
根据综合报道,郑俊弘与何雁诗于2020年结婚后,两年前迎来儿子Asher郑赞廷。
发现儿子学习缓慢
然而,随着儿子成长,他们发现他的发展进度与同龄孩子有所落差。起初何雁诗以为儿子只是学习迟缓,只要稍微多加训练及多给耐心,就会赶得上进度。
直到儿子一岁半时,经过专家评估,才确认患有「天使综合症」。
夫妻俩决定共同面对
郑俊弘坦言,当儿子确诊时,他一度无法接受,情绪低落,甚至质疑自己是否是导致孩子痛苦的原因。
然而,他们夫妻决定共同面对,积极了解疾病相关资讯,并与其他同症家庭取得联系、寻求支持,也会根据儿子的实际情况和需求调整。
计划再生一个孩子
不过最让夫妻俩担心的莫过于,两人年迈之后,儿子的自处能力,因此他们需要更努力的工作。
在节目结束时,郑俊弘表示,他们确实考虑再生一个孩子,并从其他「天使综合症」家庭的经验中了解到,即使生活有挑战,也能逐步恢复到正常状态。
天使综合征症状
儿童发展专家林蕙芬医生在节目《健康.旦》中解释,「天使综合症」Angelman syndrome是一种罕见遗传病,全球发病率是每万至两万人中有一人,目前香港已有60名患者。
据悉,这种疾病常见特征包括:
- 发育迟缓(例如6至12个月大时,无法学晓爬行或语言等)
- 神经系统受影响(例如智力发展迟缓等)
- 不说话或很少说话
- 难以正常行走、移动或平衡
- 经常微笑、大笑,看起来很愉快
- 容易感到兴奋
- 难以入眠及维持睡眠
- 吸吮或喂食困难
- 癫痫发作(通常在2至3岁之间开始)
- 脊椎侧弯等
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有医生指此症是基因异常引起,一般产检无法发现,患者虽然寿命不会受影响,但现今未有药物医治,需要家人悉心照顾及陪伴。
-以上文章由Rojaklah小编整理报导。
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