筹到了!小睿昕患罕见基因病,急需900万购天价药,短短8天达到筹款目标!感恩感恩❤


17个月大女童陈睿昕(Reese)患上罕见SMA基因病,这不是不治之症,但医药费庞大,且需要在2岁之前用药,否则永久瘫痪甚至生命危急,因此急需900万令吉接受美国Zolgensma基因疗法。

 

图/onehopecharity&welfare

 

根据《中国报》报道,来自雪州莎阿南陈睿昕患有脊髓性肌萎缩症(SMA),此罕见基因病是2岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,甚至是呼吸和吞咽,直至死亡。

 

小睿昕父母发现,女儿到了爬行站立的阶段依然处在趴着的状态,于是求医辗转做了各种检查后,才在女儿14个月大的时候诊断此症。

 

由于医疗费庞大,双亲根本无力负担,只好向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)求助,希望赶在黄金时间内从美国采购药物,运抵我国在马大医院进行注射治疗。

 

图/onehopecharity&welfare

 

今日One Hope Charity捎来好消息,自小睿昕的新闻出街后,在短短8天内就达到了筹款目标。截至今早10时54分,共有2万6419名捐款者,总计捐出900万令吉。

 

 

以上文章由Rojaklah小编整理报导

 

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